gioco di squadra

Ogni anno in Sicilia centinaia di pazienti giungono all’insuf-ficienza renale e devono entrare in dialisi. Quale panorama li aspetta? Quali servizi sanitari e sociali offre il sistema perché la loro soprav-vivenza sia garantita, la loro futura esistenza sia accettabile e la qualità dalla vita degna di essere vissuta? L'esigenza primaria di una persona quando si ammala è di essere curata e di avere a disposizione strutture, operatori, strumenti diagnostici e terapeutici. Quando la malattia è cronica e impone, come per i dializzati, un totale condizionamento della vita propria e della famiglia, emerge il bisogno di una assistenza socio-sanitaria complessiva alla persona, che permetta l'accesso alle strutture sanitarie, che eviti l’insorgenza di complicanze e di nuove patologie, che favorisca la possibilità di coniugare terapia e lavoro, che impedisca l’emarginazione, che sostenga pazienti e familiari nel percorso di adattamento alla nuova realtà di vita.
In Sicilia il numero di centri dialisi, circa 120 (di cui oltre il 70% privati), è cospicuo, sia in rapporto alla popolazione totale (circa 5.000.000 di abitanti), sia rispetto ai dializzati (circa 5.000), ma concentrato in alcune aree e diradato in altre. Inoltre, le unità operative di Nefrologia, la degenza nefrologica, e gli ambulatori ospedalieri e territoriali non solo in questi ultimi anni non si sono ampliati per coprire zone assolutamente carenti, ma sono, in molte realtà, a rischio di chiusura o già cancellate in programmi di riordino gestionale.
In molti reparti la carenza di personale, con la necessaria competenza specifica, rischia di mettere l’assistenza sotto i livelli minimi di garanzia. La programmazione, anche in questo settore, che pure ha strumenti di rilevazione epidemiologica, è talora pura dialettica e si assiste ad un continuo rincorrere l’emergenza per immettere e “trattare” in dialisi i nuovi pazienti, anche se è un evento annunciato. Spesso molti operatori accumulano ore di straordinario che non sempre viene economicamente riconosciuto.
Il problema dei farmaci pone sulle spalle dei pazienti difficoltà burocratiche e impegni economici non indifferenti, poiché parecchi di essi, necessari ai dializzati, sono collocati o spostati in fascia C e non sempre si può usufruire della distribuzione dei farmaci “ospedalieri” o a registro USL per i pazienti in strutture private di dialisi.
L’età dei pazienti in dialisi sempre più alta richiederebbe una rete integrata di assistenza per anziani: dal trasporto organizzato al sostegno alle famiglie per la dialisi domiciliare, dai posti dialisi in residenze protette all’assistenza psicologica, che sarebbe, peraltro, opportuna e proficua per tutti i dializzati.
Per difendere in tempo i nostri reni contro i vari pericoli che li insidiano, è essenziale disporre di un’adeguata informazione mentre siamo ancora in perfetta salute. In tanti casi, bastano infatti un po’ di consape-volezza e di attenzione per evitare l’insorgere dell’insufficienza renale. A condi-zione, natu-ralmente, di sapere che cosa dobbiamo fare per proteggere noi stessi e i nostri cari. Purtroppo queste informazioni sono tutt’altro che diffuse ed è una situazione pericolosa per tutti, perché le malattie renali sono comuni quanto gravi e possono colpire chiunque. Tramite manifestazioni, campagne pubblicitarie informative, redazioni e pubblicazioni di materiali divulgativi, l'ANED (Associazione Nazionale Emodializzati), che riunisce i pazienti nefropatici, in dialisi e trapiantati e i loro familiari, dal 1972 lavora per diffondere una vera cultura della prevenzione delle malattie renali e richiama l’attenzione del pubblico sull’importanza della diagnosi precoce e pertanto agisce nei confronti degli organismi politici e sanitari perché vengano potenziati i laboratori e gli ambulatori specialistici e quindi le Unità Operative di Nefrologia: gli ambulatori nell’ordine di uno ogni 50.000 abitanti, le unità operative di Nefrologia una ogni 450.000 abitanti con 30 posti letto.
Sembra una banalità affermare che i costi di una mirata diagnosi precoce sono molto inferiori alle spese che una malattia cronicizzata comporta, ma è una apodittica verità. Questo non significa operare screening di massa, né check-up di moda, ma controlli e valutazioni dei soggetti a rischio. In questo processo tutti gli operatori sanitari, nel rispetto delle proprie competenze, sono coinvolti. Un ruolo fondamentale, comunque, in questo processo, assume il medico di base. Il medico di famiglia dovrebbe rivestire, proprio per il contatto più diretto ma soprattutto continuato nel tempo, un importante ruolo nella prevenzione e nell’educazione sanitaria in generale.
Il traguardo di un’adeguata prevenzione e cura delle malattie croniche, in particolare renali, non è irraggiungibile, ma si potrà conseguire solo grazie al generoso e disinteressato impegno di persone sensibili, persone di buona volontà che conoscono tutto il valore della solidarietà umana, e in virtù della collaborazione tra istituzioni, addetti ai lavori e associazioni dei pazienti, come l’ANED, radicate nel territorio da decenni e che fanno sì che i nefropatici siano partecipi attivi e non strumenti passivi di tutto ciò che li riguarda.
Quando, comunque, si perviene alla Insufficienza Renale Cronica ed alla Dialisi, così come a malattie “mortali” riguardanti altri organi, la sola via d’uscita, oltre al passaggio a miglior vita ultraterrena, è il trapianto. I trapianti che si effettuano in Sicilia, purtroppo, sono ancora insufficienti, nonostante l’impegno ammirevole di alcuni operatori del settore, perché non si preleva- un numero adeguato di organi da chi ha smesso di vivere, con la conseguenza di avere migliaia di dializzati in letti d'ospe-dale e di lasciar morire quanti sono in urgente attesa di un cuore o di un fegato o di costringerli, ancora oggi, ai cosiddetti “viaggi della speranza”. Non tutti i nostri medici e le nostre strutture sanitarie hanno an-cora scelto "la vita" per quanti po-trebbero essere salvati e tornare a una vita normale di lavoro, di affet-ti e di gioia. Non si tratta di cercare le colpe di questa situazione: pur sottolineando la necessità di proseguire, da parte di istituzioni e medici con l’apporto insostituibile delle associazioni di settore, l’attività di informazione e sensibilizzazione, non se ne deve scaricare la responsabilità sui cittadini "restii a donare", mentre sap-piamo che i siciliani sono generosi e pronti alla solidarietà quando viene loro prospettata e richiesta in modo chiaro, trasparente e responsabile. L’importante è costruire una organizzazione efficiente fondata su operatori motivati e capaci e strutture di qualità ed affidabili ed in Sicilia, nonostante ciò che taluno pensa e dice, abbiamo le risorse umane e professionali per farlo: bisogna che tutti, istituzioni, operatori sanitari, associazioni, mass-media, cittadini facciano “gioco di squadra”. D'altra parte chi dovrebbe informare della necessità sociale del trapianto? In primo luogo certa-mente i medici di famiglia, ma questi conoscono tutti il problema? Ne hanno tutti consapevolezza umana e professionale? E gli altri medici hanno, tutti, sempre presente che il progresso della Medicina non cam-mina da solo e comporta sforzi, iniziative e sacrifici personali? Il trapianto non riguarda solo i chirurghi o alcuni superspecialisti. Tutti i medici ne sono più o meno coinvolti: dal medico di famiglia, ai vari specialisti che si occupano dei malati in attesa di organi nuovi, da-gli addetti alla diagnostica ai medici dell'emergenza, dai chirurghi ai riabilitatori, dai direttori sanitari ai docenti di medicina. Nessuno escluso. Il trapianto è uno degli interventi chirurgici più alti del sistema sanitario, è opera di un'orchestra che suona all'unisono: in Sicilia ab-biamo molti medici bravissimi, solisti a volte eccezionali, ma manca l'orchestra e spesso i direttori, pre-si dai mille problemi della quoti-dianità, non riescono a dare quel to-no generale che fa di un gruppo di suonatori una grande orchestra.
Il trapianto conviene non soltan-to ai "poveri dializzati" e ad altri malati che sperano di sfuggire alla morte prematura, ma alla generalità dei cittadini. Un serio programma di prelievo e di trapianto di organi mi-gliora l'ospedale, che è costretto a darsi servizi di eccellenza, e conviene alle casse dello Stato e delle Regioni.
La Salute passa per il progresso scientifico e sociale, ma è vero anche il contrario.

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