la vita indipendente

Il concetto di vita indipendente può essere inteso come la possibilità per la persona con disabilità di compiere delle scelte (qualsiasi tipo di scelta) con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità. E' logico quindi che in presenza di disabilità gravi la vita indipendente possa essere attuata esclusivamente con un servizio di assistenza personale. Per assistenza personale si deve intendere la presenza accanto al disabile, di un professionista, adeguatamente retribuito, che gli permetta di compiere azioni che altrimenti sarebbero impossibili. Si tratta quindi di un rapporto di lavoro, dove la persona con disabilità è il datore e l'assistente l'impiegato. In parole semplici la persona con disabilità riceve dall'amministrazione pubblica una cifra con cui pagarsi il servizio, ma è lui a formare, addestrare, decidere chi assumere, gli orari e le mansioni.
La legislazione vigente prevede che le persone con disabilità che lo vogliono, possano vivere in maniera indipendente (lett. l-ter) del comma 2 dell'art. 39 della Legge n. 104 del 1992 cit., così come modificato dalla lett. c) del comma 1 dell'art. 1 della Legge 21 maggio 1998, n. 162, e così come riportato ancora dalla Legge 8 novembre 2000 n. 328 . Ciò si applica secondo la legislazione vigente che prevede l’assistenza personale soltanto per chi viene riconosciuto in situazione di “handicap grave” dall’apposita commissione e quindi si è stati riconosciuti persona con handicap in situazione di gravitàI limiti di tali leggi sono tutti riportabili all’ultima legge emanata nell’ambito del sociale che è la legge n. 328 dell’8 novembre 2000. Fondamentale nella limitazione è la mancanza di diritti esigibili nella suddetta legge. Nella legge 328/2000 viene più volte precisato che le prestazioni sono fornite "nei limiti delle risorse del Fondo nazionale per le politiche sociali" (art. 4,6,14,18,20 e 22): il che dimostra ancora una volta, l'assenza di disposizioni azionabili da parte dei cittadini. Praticamente, se le Regioni sono inadempienti non viene nominato un commissario ad acta incaricato dell’esecuzione dei provvedimenti non assunti, ma sono revocati i finanziamenti, con le evidenti gravissime conseguenze negative. La legge prevede che tutto possa essere assicurato a tutti, ma nulla è obbligatorio per i più deboli. Un ruolo molto ampio, a mio avviso preoccupante, è assegnato dalla al terzo settore e cioè alla cooperazione sociale. Non solo il terzo settore partecipa "alla gestione e all’offerta dei servizi" ed è uno dei "soggetti attivi nella progettazione e nella realizzazione concertata degli interventi" (art. 1, comma 5), ma gli Enti locali, le Regioni e lo Stato sono tenuti a promuovere "azioni per il sostegno e la qualificazione dei soggetti operanti nel terzo settore anche attraverso politiche formative ed interventi per l’accesso agevolato al credito ed ai fondi dell’Unione europea" (art. 5, 1° comma). È addirittura stabilito che "sulla base di un atto di indirizzo e coordinamento del Governo" le Regioni debbano adottare "specifici indirizzi per regolamentare i rapporti tra enti locali e terzo settore, con particolare riferimento ai sistemi di affidamento dei servizi alla persona" (art. 5 comma 3). Una delle caratteristiche salienti dell’accordo è il riconoscimento, da parte del Governo, del terzo settore quale soggetto politico, sociale ed economico in grado sia di "corrispondere in modo efficace alla domanda insoddisfatta di servizi di interesse collettivo… ", sia di incentivare "l’occupabilità di lavoratori svantaggiati". In concreto, i soggetti disabili, se senza congiunti, o altri che ne rivendichino i diritti, sono emarginati presso le cooperative sociali. Gli operatori dei servizi sociali, come avviene già attualmente, hanno ampie possibilità discrezionali di inviare nelle cooperative sociali i soggetti che vogliono. Il compenso del lavoro svolto può anche essere irrisorio. D'altro lato, se l'utente reclama, rischia, ahimè, di essere espulso e di rimanere abbandonato a se stesso.

la difficile conquista della libertà delle persone con disabilità